Zo klein, zo kwetsbaar..

FOTO’S VOL EMOTIE..

Terwijl ik achter mijn pc zit om de foto’s in te laden, te selecteren en te fine-tunen bekruipt me een verdrietig gevoel.

Ik kijk naar foto’s van een prachtig  vrolijk meisje, Fréderique.
Ze is 9 maanden en ziet er uit als een normale vrolijke baby.
Ik mocht haar samen met haar ouders en broer Laurens van bijna 3 fotograferen.

Normaal gesproken word ik blij van het kijken naar stralende gezinsfoto’s. Maar dit voelt zo tegenstrijdig.. het voelt bijzonder waardevol en beladen tegelijk.

Het gevoel van verdriet dat ik er bij ervaar, zal nog maar een fractie zijn van wat het gezin zelf zal voelen.. dat is onbeschrijflijk.. En toch wil ik er graag woorden aan geven.

Terwijl ik binnenkom voor de foto-afspraak, zit Fréderique te genieten op de bank bij papa op schoot. Ze bekijkt de plaatjes uit een boekje en voelt eraan met haar vingertjes. Een tijdje praat ik met José en Mathijs en ze vertellen me hun verhaal.

Tot ongeveer 2 maanden geleden leek Fréderique nog een kerngezonde baby.
Een vrolijk meisje, die de wereld om haar heen goed in zich opneemt en hierop reageert met geluidjes en lachjes.
Dit merk ik ook tijdens het fotograferen; ze blijft voortdurend naar de camera kijken, en het geluid van de ontspanknop trekt haar aandacht.

Ze houdt ervan om contact te hebben, ze lacht en maakt vrolijke geluidjes wanneer er tegen haar gekletst wordt.

Ze laat me graag zien wat ze al kan. Ze kan namelijk al heel goed rollen!
Van haar rug op de buik, en terug van haar buik weer op de rug.

Een prachtig meisje!

Ze heeft een ernstige zeer zeldzame erfelijke ziekte in haar lijf:
LICS, longziekte immuundeficiëntie chromosoombreuk syndroom.
Deze ziekte is levensbedreigend. En de ziekte is zo onbekend, dat er nog geen behandelingen voor bestaan.

Ouders kunnen, zonder dat ze het vooraf weten, allebei drager zijn van deze ziekte en daardoor deze ziekte overdragen op hun kindje. De kans hierop is ongeveer 20%. José en Mathijs ontdekten pas 1,5 maand geleden dat zij zelf beiden drager zijn van LICS en dat Frederique hieraan lijdt.
Hun wereld stortte (opnieuw) in.

Het is namelijk niet de 1^e keer dat zij dit meemaken..
Ze hebben hun oudste zoon Thomas verloren toen hij 16 maanden was.. Nog onbekend toentertijd dat hij ook deze erfelijke ziekte had. Op dat moment was José zwanger hun 2^e zoon. Gelukkig is Laurens volledig gezond.

Er zijn naast Fréderique, nog 5 andere gevallen van bekend, waaronder haar eigen broer, 2 andere Nederlandse kinderen en 2 kinderen van een gezin uit Amerika. Al deze kindjes zijn niet ouder geworden dan 3 jaar. Jose & Mathijs hebben contact gezocht met deze andere ouders die ook hun kind(eren) zijn verloren aan deze afschuwelijke ziekte.

Fréderique start vrijdag met een experimentele behandeling in het WKZ kinderziekenhuis in Utrecht. Dit is de beste keuze op dit moment. De enige kans en hoop op herstel..
José, Mathijs en Laurens verblijven de komende maanden in een huis in de omgeving van Utrecht om zo dichtbij Fréderique te zijn die in het WKZ verblijft.

De bedoeling is dat Fréderique een stamceltransplantatie ondergaat. Haar witte bloedcellen worden namelijk ‘verkeerd’ aangemaakt, waardoor haar weerstand extreem laag is en ze vatbaar is voor allerlei ziektes, waaronder kanker. LICS slaat uiteindelijk in de longen, een onomkeerbaar proces waaraan ze uiteindelijk zal overlijden. Een stamceltransplantatie hoopt dit proces te stoppen, door stamcellen van een donor te krijgen die ervoor zorgen dat ze ‘goed bloed’ aanmaakt. Als dit niet lukt en het proces zich toch zal doorzetten in de longen, dan zal ze nog in aanmerking komen voor een longtransplantatie.

Dit gaat een hele spannende tijd worden.. Ik hoop samen met haar ouders en familie van harte dat deze behandelstappen gaan slagen…
Maar er zijn ook zoveel gevaren en risico’s voor dit kleine kwetsbare prachtmeisje. Haar hele afweersysteem wordt eerst volledig afgebroken, waardoor ze ontzettend vatbaar en kwetsbaar is voor allerlei infecties. Bezoek mag dan nauwelijks plaatsvinden en zelfs haar eigen broer Laurens mag vanwege infectiegevaar in die periode niet bij haar in de buurt komen..

Zo heftig allemaal! Een hele spannende en onzekere tijd voor het gezin.

De foto’s die we hebben gemaakt afgelopen donderdag roepen daarom zoveel emoties op. Een erg speciale fotosessie waarin herinneringen zijn vastgelegd die enorm waardevol zijn, voor nu en in de toekomst.

Lieve Fréderique, zet hem op mooi meisje.. En José & Mathijs zoveel sterkte toegewenst voor de komende periode die jullie te wachten staat.. Ik zal zeker in gedachten nog vaak bij jullie zijn. Ik hoop en wens jullie toe dat de uitkomst goed mag zijn.. Sterkte!

Renate